睑裂闭合不全

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TUhjnbcbe - 2022/12/30 10:04:00

每一位宝宝妈妈都希望自己将来拥有一位漂亮宝宝,当然宝宝爸爸心情也是一样,虽然大都不会说出口,但是心里也同样与宝宝妈妈一样,期待着自己小天使的降临。

的确,在现今这个始于颜值,继而才有可能忠于才华的时代,颜值在某些情况下,是一块比学历、技能更有效的敲门砖。可能颜值不会在今后的工作生活中解决一切,但是在与人初识、结交朋友、初出茅庐的新人时期,高颜值确实能为你赢来向人展示自己的机会和专注的目光。

漂亮的好处在当今社会比比皆是,人们自然认为漂亮当然是越小拥有越好。但是确实如此吗?就现在来看,可能不是。最近发现孩子们长得太过好看也可能是一种“病”。这种病症叫做:“歌舞伎面谱综合征”。年,这种病最早被两名日本研究人员发现和报道,分别是Niikawa和Kuroki,继而命名此症状为Kabuki综合征(KS)。又因他们发现病人长相很像日本歌舞伎化妆后的样子,所以也被称为歌舞伎面谱综合征。

患有“歌舞伎面谱综合征”的孩子,他们最明显的病症表现就是“太漂亮”,这种“太漂亮”是一种以孩童时期并不应该具有的外貌特征所体现,具体表现有:睫毛既长又很浓密,甚至卷翘的完美弧度就像工厂特质加工的洋娃娃一般;睑裂也会向外侧延长伸展;眼内眦会出现赘皮,下眼睑出现轻度外翻。

这种病症之所以被列为一种疾病,显然它不仅是让孩子们拥有一个绝美的容颜,隐藏在高颜值美貌的背后,孩子们所要面临的是足以摧毁他们一辈子幸福生活的苦痛。

患此病症的孩子们,在智力方面都会比同龄的其他儿童发育缓慢,可能发展为轻度或者中度的智力障碍;在骨骼方面,他们也会出现各种各样的发育异常,会骨骼发育缓慢,可能导致不能正常走路,不能正常说话与人沟通。最终需要对患病孩子进行由外辅助的走路训练和发音矫正;

除此外,患有“歌舞伎脸谱综合征”的儿童们大致都有一个统一的病症,孩子们全身上下没有一处清晰的皮肤纹理,甚至连手指上最基础的指纹都没有。在我们中国,“歌舞伎脸谱综合征”第一例患儿是因为生理原因患病确诊的;而第二例正是因为其面部特征缺失以及皮肤不具备正常纹理确诊的。

研究至今“歌舞伎脸谱综合征”这种疾病的确切病因还尚不明确,有一部分研究学者认为,这种疾病是一种发病率非常低的遗传性代谢病,并且他们通过研究后主张,这个病为常染色体显性遗传。有另一部分人认为是病*引起的病变症状。然而确切病因至今未有定论。但是无论致病原因是何种因素,最残酷的是这种疾病现在也还没有任何根治的方法。那这就意味着,孩子们一旦不幸患有此病,那就得终身与之所抗争,病魔会一直纠缠着孩子们的一生,让他们无法正常幸福快乐的生活。

既然“歌舞伎面谱综合征”无法治愈,那我们只能从预防着手,杜绝一切可能致病的因素。

宝宝妈妈爸爸们需要注意这几点:

1、要重视并提前进行孕检

“歌舞伎面谱综合征”的可能致病原因就是说先天性疾病,是由父母的基金遗传所导致的,所以我们正在备孕的父母们,在下最终决定孕育一位新生命之前,一定要花时间去提前做孕检。只有提前进行孕检,了解父母双方的身体情况,这样才能从根源上有效地降低生出患有先天性疾病婴儿的风险。

2、孕期按时进行产检

怀孕期间,任何事情都可能影响宝宝的生长发育,宝宝在妈妈的肚子里,妈妈的任何饮食和行为都对宝宝有着至关重要作用,怀孕期间父母的一切行为都要谨慎小心,并且还要及时了解自己的身体状况以及孩子的发育情况。这时产检在一些项目上就可以清晰地了解到妈妈和肚子里孩子的情况。所以,按时产检必不可少。

患有“歌舞伎面谱综合征”的孩子们是不幸的,病魔仅仅只是给予了孩子们较好的面容,却剥脱他们健康的身体,夺走了他们幸福生活的权利。而选择报道出来,首先当然是想警示众人,让人们知晓这种疾病的存在,以让我们积极预防;其次,当我们在生活中遇到这些孩子,请给予他们更多的关心和爱护,他们并不可怕他们只是生病了。

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