张凌云编辑
宰飞
5岁的磊磊，最爱的一个游戏是吹气球。不仅仅是为了吹气球，其实是为了练气息，更准确地说，他是为了能把话说清楚。
只有仔细看，才会发现他耳朵上的助听器。毛线编织的套子绑在助听器上，两边牵出来的线用别针别在衣角，这是为了防止玩耍打闹时弄掉而准备的。
去年底，磊磊跟着爸妈从老家来到上海，被检测出先天性耳聋，并因此带有言语障碍，从此这个家庭不得不走上漫长的言语康复之路。在国内，像磊磊一样的听障儿童每年新增约3万名，有的家庭举家来到上海、北京这样的大城市，医院和康复机构；但有相当一部分的言语障碍儿童家庭，因为经济能力不足，无法承担孩子长期的言语康复训练。
上海市郊一个村庄的小院里，磊磊已经在此住了大半年。闲暇时，他会拿起家里的一堆气球，一个接一个地吹，鼓起腮帮子，小脸涨得通红。
妈妈许明凤把磊磊拉到怀里问：“你现在吹的气球是什么颜色的？”
“红色的。”因为唾液分泌过多，短短的三个字也说得模糊，这是他现在说话时遇到的新问题。许明凤不罢休，让他把口水咽下去，重新来。
“我吹的气球是红色的。”他终于清楚地说出了这句话。然而，在今年初，对许明凤来说，让磊磊完整说出这简短的一句话都是奢望。
▲磊磊在玩积木，这是他完成任务后得到的奖励。受访者提供
“我的弟弟不会说话”
4岁半时，在磊磊嘴边，完整且清晰的词只有“爸爸”“妈妈”。他也能模糊地蹦出“吃饭”“睡觉”这些基本用语，一句话最多说5个字。但更多的时候，旁人想要理解他在说什么，得依靠他用手来指，或者干脆靠猜。
他把“哥哥”叫成“的的”。远在贵州的大儿子告诉许明凤，他在村里被人嘲笑，因为“我的弟弟不会说话，他有问题”，村里的孩子也不愿和磊磊玩，“哇哇叫半天，听不懂他在说啥”，许明凤听了心里不是滋味。
夫妻俩10年前就从家乡来到上海谋生，在上海市郊，夹在一片厂房间的一座村庄里，穿过一片铁棚，进入一间小院便是他们现在在上海的家。曾经，许明凤和丈夫都在旁边的工厂打工，为了方便，他们决定在这里落脚。说是家，其实只是一间十几平方米的房间，一个月房租元，一家吃住都在这里，和同样租住在这里的老乡共用房东的厨房和厕所。
长年累月的打拼里，因为无暇照顾，孩子就被送回了家乡由长辈带。夫妻俩每个月把钱寄给老家的父母和两个儿子，留给自己的只有紧巴巴的生活费。一家人一年只能在春节见上一面，在繁忙的工作间隙，他们得从视频里、电话里捕捉,孩子成长的点滴。
年底，磊磊上幼儿园中班，他们频繁地接到老师打来的电话，说儿子总是不听话，说话也不清楚，最后终于小心询问，孩子是不是听力有问题？
在这之前，1岁时磊磊才能站稳，和同龄的孩子相比，他比别人晚半年才会走。他们把他带去检查，被医生诊断为发育迟缓。她和大多说不清话的孩子父母都理所当然地认为，等孩子长大了，自然就能说清楚话了，只是要比其他孩子晚一点。
现在他们意识到，问题严重了。他们决定把儿子接到上海来检查。医院检查，听力报告出来后，给了夫妻俩重重一击——双耳未通过。他们不相信，为了确认又复查了一次，结果仍旧是未通过。
做过CT后，磊磊被医生诊断为“大前庭”，全称为“大前庭导水管综合征”，这是一种先天性的遗传疾病，患者的听力会呈现波动式下降，严重的会完全失去听力。
许明凤和丈夫拼命回想起磊磊从出生至今到底是哪一步出了差错，是基因有问题？但全家长辈、大儿子听力都正常。明明刚出生时磊磊一切正常才出的院，是不是在幼儿园玩耍时碰到了？但刨根问底到最后，夫妻俩只剩下后悔，埋怨自己才发现问题。他们无论如何也不会想到，儿子居然会有听力障碍，甚至已经影响到了正常说话。
医生告诉他们，如果再不及时干预，孩子说话的问题会越来越严重。医生建议他们植入人工耳蜗，但动辄数十万元的人工耳蜗费用，对于这个家庭来说，无疑是一笔天文数字，若回到老家，申请国家针对聋儿的免费植入人工耳蜗项目，又不知要等到何时才能排上队。
对于快5岁的磊磊来说，等不起了。他们决定退而求其次，给磊磊佩戴助听器。靠着这些年为数不多的积蓄，他们给磊磊配上了助听器，两边耳朵加起来4万元。但让许明凤没想到的是，佩戴上助听器仅仅只是开始。
他们被医生告知，需要立即给孩子做言语康复治疗，要找语训师。许明凤觉得疑惑，“语训师是什么？学说话还要专门找人教，我们会不会被骗了？”
找到语训师
张范娜第一次见到磊磊时，他扑闪着大大的眼睛望着她，躲在爸爸怀里一言不发。“我一下子就记住了他。”尽管大多数来到那里的孩子，最初都不太能张开口。
而她接手过的有言语障碍的孩子里，不仅仅是听力障碍导致，还有唇腭裂、功能性构音障碍、语言发育迟缓等问题。作为语训师，她要对这些孩子的呼吸、发声、共鸣、构音和语音功能进行评估和训练。
张范娜第一次接触到言语障碍儿童是在大二那年的暑假，她报名参加了一期针对唇腭裂儿童言语康复的夏令营。夏令营的组织者杜心童，大学时一次偶然的调研，注意到了唇腭裂儿童这个群体。在一间病房里，杜心童遇到了一个9岁的小女孩，女孩总是沉默，也不爱理人，在医院调研期间，杜心童没见她说过一句话。她尝试着用笔在纸上写下问题和女孩交流，渐渐地她发现，女孩其实愿意打开心扉，但她说不出来。
在和医生的交流中，杜心童得知，女孩是腭裂患者，因为腭咽闭合不完全，即使已经做过手术，但依然存在发音方面的问题。女孩因为说不清楚话，常常被人嘲笑被孤立，久而久之便不愿开口说话了。
这是她第一次了解到言语障碍儿童的说话问题。后来，在跟医生的沟通中，她发现，言语康复治疗中的不少内容与她所学的播音主持专业有很多重合，她萌生出一个想法：能不能将所学知识利用起来，帮助这些说话有困难的孩子？
她带着她的社医院学习言语康复相关知识，医院合作举办夏令营。第一期夏令营办到第三天，一个男孩在志愿者的帮助下，第一次清晰地说出了“爸爸，我爱你”，一旁的爸爸哭得泣不成声。
实际上，除了唇腭裂、听力障碍、自闭症，脑瘫、发育迟缓、口吃、嗓音问题都可能导致言语障碍。在我国，言语障碍在3—6岁儿童间的发病率为4-6%之间，根据中国康复医学会言语康复专委会的数据，我国言语残疾及伴有言语残疾的人数超过万。
杜医院里，医院有专门的语训师，医院有2位，另医院只有1位。中国大约需要言语治疗师14.2万名，然而，在我国，目前言语康复从业者的人数却不足万人，也只有极少数高校开设了有关言语康复相关的专业。年，华东师范大学成立了我国首个言语听觉康复科学专业，十多年里，已经向各行业输送了大量人才——医院、康复机构、特殊教育学校等。但目前面临的现状是，国内缺乏统一的准入标准，从业人员的水平也参差不齐。
一边是缺口极大的专业言语治疗从业者，另一边是很多没有把言语障碍重视起来的家长。一期又一期的夏令营办下去，他们从最初只针对唇腭裂儿童的志愿活动，延伸到以社会企业的形式用更多专业的人员帮助更多有言语障碍的孩子。杜心童和团队接触了越来越多的家庭，他们发现家长们都带着孩子能说清楚话的期冀而来，但在此之前，很多家长都没把孩子说清楚话这件事放在心上。
“许多人都有着同一个想法：孩子还小，等长大了自然就能说清楚话了，甚至坚信老人家说的‘贵人语迟’，渐渐就把孩子耽搁了，上了学发现说不清楚话已经影响到了正常沟通和学习，才意识到了问题。”杜心童也见过不少家长，医院把舌系带剪了，以为能解决问题，最后发现话依旧说不清。
许明凤夫妻俩也是带着将信将疑的态度找到语训师的，“有这么严重吗？”听到医生告知需要专门做言语康复训练，磊磊的爸爸觉得有些吓人。
▲每次语训结束回家的地铁上，也是磊磊和妈妈、张范娜不能错过的训练时间。受访者提供
最初，许明凤和张范娜时常能感到孩子很痛苦。学发音时，磊磊常常上着上着课就瘫倒在椅子上，“学不下去了”。甚至5分钟都坐不住，前半个月的课堂上，很多时间里，磊磊和张范娜都处于僵持的状态。
许明凤在家里考磊磊发音，他想不起来该怎么念的时候，眼睛总会斜着往上看，皱着一张脸，嘴里就是发不出声来，许明凤觉得，他好像特别挣扎。
大半个月过去了，汉语拼音表上，连声母的第一行都没迈过去。许明凤和丈夫开始觉得心急，“到底能不能行？”在他们原本的美好设想里，语训一个月后，磊磊就能像其他孩子一样流利地说话了。但现实远比他们想象中更艰难和复杂。
助听器
许明凤承认，在最开始的那段日子里，她对磊磊戴助听器这件事不能接受，甚至从心底里排斥。
磊磊说话声音很大，许明凤形容“是靠扯着嗓子喊”，她常常想，是不是因为他听不清的原因，所以需要用更大的声音让自己听见，也告诉对方。磊磊刚刚戴上助听器的那段日子，这种情况愈发严重。
语训时，每次磊磊和张范娜在楼上练发音，许明凤坐在一楼都能听得到。一次，许明凤带着磊磊坐地铁去做语训，在车厢里说话声音大了些，有个中年男子突然跑到跟前用手指着磊磊警告他。许明凤自觉的确影响到了别人，也没法解释，她只能把磊磊紧紧搂在怀里，反复嘱咐他小点声、小点声，“那是我这么久以来第一次觉得很崩溃，委屈到想哭出来。”
从那之后，磊磊的说话声音便有意识地变小了。许明凤一度很害怕别人向儿子投来异样的眼光，刚佩戴上助听器的那段日子，每天除非在语训，她都迫不及待想要把磊磊耳朵上的助听器取下来。
直到再次去调试助听器，听力师查看数据发现磊磊每天佩戴的时间完全不够，对着许明凤一顿训斥，“配了助听器却不戴，这不是耽误孩子吗？”
毕业于华东师大言语听觉康复科学专业，现在是一名听力师的陶立仁曾经在上海特殊儿童康复中心工作过几年。在康复中心，陶立仁见过很多像磊磊这样的孩子，其中也有不少像许明凤一样最初对戴助听器无法接受的家长。
在一些发达国家，对听障儿童可以实现出生即筛查，3个月确诊，6个月佩戴助听器，1岁以内进行人工耳蜗手术。陶立仁说，如果能在早期就及时发现和干预，并对设备进行科学调配和对患儿进行语言训练，孩子完全可以融入社会，与正常儿童的语言、智力水平基本没有差距。
▲许明凤买来一张张带图的卡片，希望能更好地帮助磊磊发音。张凌云摄
对于磊磊来说，他并不清楚什么是言语康复，只知道每周的几天里要跟着娜娜老师学说话，回到家，相同的过程又得重复许多遍。
比如只有将舌头正确地摆好位置，把一个音完全发准确5遍，他才能在老师那里得到一个奖励。没法盯着老师的嘴巴来猜意思了——老师跟他对话时，经常得捂着嘴巴，磊磊只能靠听声音来判断指令。但偶尔也能尝到一点甜头，有时为了练习舌头准确发音，张范娜会用到一些海苔作为工具放在不同部位，让磊磊舔下来从而锻炼舌头的灵活性。
从一条地铁线的起点站坐到另一条地铁线的终点站，每次许明凤带着磊磊去上课，来回要花上两个多小时。
每次语训归来，许明凤都要赶紧抓着磊磊复习一遍，房间的门一关，就母子俩人，在没人打扰的环境里把刚刚学过的内容再巩固。在语训室里练多久，就要在家练多久。只要在家，许明凤就要带着磊磊每半天“上一次课”。
最初，磊磊的气息不够，说话一字一顿，一口气最多只能说两三个字，许明凤买来气球让磊磊吹，以此来练气息。夫妻俩一个来自四川，一个来自贵州，因为说话方言口音重，许明凤怕把磊磊带偏，她就拉着丈夫一起从头学普通话，把语训课上的录音带回家，从最基础的“abcd”的发音开始学，两人还找来绕口令每天在家练，到现在“八百标兵奔北坡”也能脱口而出。
磊磊因为听力受损，导致认知能力比同龄的孩子要差，夫妻俩为了能让孩子把发音刻在脑子里，想尽了一切办法：许明凤从网上淘来了元的电子琴，又搜来了网上的教学资料，自学些简单的曲子教磊磊，边唱歌边把音记下来；她买来给自闭症儿童看图认字用的一块钱一张的卡片，一天教两张，每天都要从第一张开始复习，忘了就得从头再来；为了加深印象，俩人平时没事就拉着孩子上菜市场、超市，教他认生姜、大蒜……
当他第一次完整地把爸爸妈妈的名字和手机号码记下来且念清楚时，许明凤激动地直拍手。
“我的梦想是你们能听清我的梦想”
言语康复治疗5个月后，磊磊终于毕业了。
说是毕业，其实磊磊目前只是能够掌握声母和韵母，构音清晰度有了很大提高，发现自己说错时也能主动纠正，但完整清晰地说出长句子对他来说依然有难度，想要达到和同龄孩子一样的语言水平，仍然有很长一段时间的路要走。
最好的选择当然是跟着语训师继续康复，但对于这个家庭来说，实在是没法支撑接下来的费用。
如今，杜心童的团队已经帮助过超过名孩子。有很多孩子，从最初来参加志愿活动时不敢开口到支支吾吾，再到离开时变成了小话痨。她说，有不少家庭，会趁着假期全家来到上海，更有家庭，举家从老家来到上海租房，为了能让孩子学会说话。磊磊已经足够幸运，获得了公益支持，免去了两个月的训练费用。
但张范娜对磊磊的言语康复训练跟踪一直没有停下。现在，每次在家带着磊磊练习，遇上拿不准的，许明凤都会把过程拍下来，视频发给张范娜。张范娜看完视频后，再发出长长的一段反馈告诉许明凤，该注意纠正哪些细节。
▲拼音表、识字表挂满了这间小小的屋子。张凌云摄
许明凤准备了一面大镜子，绝大多数时候这面镜子并不是用来梳妆打扮的，每当在家带着磊磊练发音时，许明凤总会把镜子摆在他们眼前，这样两个人都能被照到，每一个音许明凤都要很夸张地发到位，让磊磊盯着自己的口型变化，就像张范娜带着磊磊练发音时一样。
许明凤的手机里有一个聚集着几百个听力障碍儿童家长的